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　　罕见病是诊疗挑战较大的疾病领域，也是全球共同的重大公共卫生问题。数据显示，全世界发现的罕见病超过7000种，约80%为遗传性疾病，约50%起病于儿童期。

　　“加快推进罕见病防治能力建设，让患者得到及时、有效诊治，是推进健康中国建设的一个挑战。”中国罕见病联盟执行理事长李林康表示，以黏多糖贮积症和戈谢病为例，每年治疗费用动辄上百万元，很多家庭难以承受。

　　为更好开展罕见病防治保障工作，针对下一步落实重点，原中国保监会副主席周延礼日前表示，除了完善顶层设计、推动监管制度落地以外，加强承办指导，加强合规意识，鼓励保险公司承办大病保险和罕见病保险，积极参与医疗费用的管控、支付、改革等工作，服务好多层次医疗保障体系建设同样重要。

　　罕见病患者面临多重困境

　　确诊难，医疗资源、专业医学人才紧缺，买药难，是困扰罕见病防治的三大难题。在全球已知的7000多种罕见病中，仅有不到10%的疾病拥有已批准的治疗药物或方案。而在有药物治疗的前提下，诊疗价格、药物价格也令大多数患者望而却步。例如，卟啉病患者发病需要使用的救命药人血红素，年治疗花费约为20万元；戈谢患者的救命药思而赞2.3万元一针，且需终身注射。

　　动辄数十万、上百万元的治疗费用，让我国约2000万名罕见病患者面临着沉重的经济压力。在中国工程院院士、国医大师王琦看来，当前治疗罕见病的方法和药物都处在较为困难的状态，99%的罕见病无有效治疗药物，我国罕见病药物研发仍处在初期阶段。

　　让更多罕见病患者吃得起药、看得起病是全社会共同努力的目标。近年来，相关部门对罕见病治疗药品实施优先审评审批。短短几年时间，60余种罕见病用药获批上市，2860种药品进入国家医保目录，国内67%的已上市罕见病用药都在其中。

　　据国家医疗保障局医药管理司司长黄华波介绍，在2022年国家医保药品目录调整中，对罕见病用药开通单独申报渠道，支持其优先进入医保目录。目前已有45种罕见病用药被纳入医保药品目录，覆盖26种罕见病。另外，通过准入谈判，降低罕见病用药价格。2018年以来，通过谈判新增了19种罕见病用药进入目录，平均降价52.6%。

　　不过，从现阶段医保制度整体发展状况、群众疾病治疗需求以及医疗保险基金支撑能力来看，基本医疗保险主要满足人民群众基本的医疗需求。限于经济社会发展水平和医保基金支撑能力，部分价格非常昂贵的罕见病治疗药物，尚未纳入医保用药范围。因此，商业保险等创新支付模式对于解决罕见病支付困境十分关键。

　　“惠民保”提供罕见病保障

　　近年来，国家鼓励地方积极探索创新罕见病医疗保障模式，通过建立罕见病专项基金、大病医保、政策性商业保险、医疗救助等方式，化解部分罕见病患者用药贵的困境。

　　部分地区也在探索可落地的保障模式。例如，山东省采取的是大病保险，配合“惠民保”、商业保险、企业援助，即“1+N”多层次保障模式，实现了针对罕见病患者的特殊用药保障制度。

　　曾有多名全国政协委员提交过《关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议》提案，主旨即逐步推进罕见病医疗保障的多方支付机制。“1”指的是将第一批罕见病目录，共121种罕见病的相关药物，逐步纳入医疗保障，进入国家基本医保用药目录，或在政策容许的情况下，进入省级统筹范畴。“4”指的是建立罕见病专项救助项目、统筹安排慈善基金、引导商业保险进入罕见病支付机制以及罕见病患者要力所能及地支付医疗费用。

　　对此，中山大学附属第一医院东院院长黄海威表示，在支付保障方面，“1+N”多方保障模式非常必要。“有些罕见病基本医保可以支撑，但是还要有针对罕见病的专项支付方式，配合社会各种公益组织、个人、商业保险方面的支持。”

　　不少业内人士认为，通过政府引导，整合基本医保、商业保险、慈善救助的多层次用药保障体系，能够切实帮助罕见病患者用得起药。以庞贝病为例，患病人数极少，对参保人平均负担的保障成本影响较低。因此，通过普惠保险保障罕见病群体具备可行性。

　　2020年，“惠民保”在全国各地兴起。经过两年多的快速发展，部分“惠民保”产品的保障范围已经涉及罕见病。具体来看，主要包括四种类型：一是对已经纳入医保目录内的药品，个人自付治疗费用部分进行保障；二是将部分罕见病药品纳入特药清单进行保障，但是大部分“惠民保”产品存在既往病史限制；三是对需要自费治疗的医保目录外药品进行保障；四是开始探索罕见病高值药保障，并将此作为产品亮点。

　　例如，上海市的“沪惠保”，通过对既往病史的认定以及将特定高额药品纳入保障目录，目前包含21种目录外药品，其中涵盖了4种罕见病，对部分罕见病既往症人群的赔付可达70%；广州市的“穗岁康”，不限病种、不限既往史，对于符合诊疗规范产生的费用可按理赔规则报销70%。目前，“穗岁康”已让20个身患脊髓性肌萎缩症(SMA)罕见病的儿童在当地顺利享受到保险保障。

　　多方力量提供多重保障

　　在各地罕见病保障政策落地下，“惠民保”可以起到有力的补充作用，不过从保障范围来看，“惠民保”依然不够广泛，需要商业保险进一步扩大保障范围，强化对罕见病患者的保障。

　　数据显示，目前市场上已有200多种重大疾病保险产品将一些罕见病纳入保障范围中。多数商业医疗保险产品将罕见病患者医疗费用纳入保障范围，为罕见病患者提供就医费用保障。例如，众安保险尊享e生2022版同时新增女性、少儿特定责任，针对未成年人，新增30种罕见病特药及1型糖尿病—胰岛素泵器械责任。今年3月，由中再产险、国任保险等联合发起并设计的“罕佑保之妇幼保”发布，成为国内首款罕见病专属保险、国内首款孕妇及新生儿罕见病专属保险，其覆盖了包括先天性纯红细胞再生障碍性贫血、先天性肌无力综合征、血友病、白化病等数十种罕见疾病。

　　“商业保险在提供罕见病人群保障方面有两大优势，一是在整合和调动资源方面，可以在为罕见病患者提供支付的同时，配置专业医疗资源和社会资源保障；二是在提供风险保障方面，其保险责任及病种目录可以根据实际保障需求进行灵活调整，为投保人提供有力保障的同时，控制风险。”接受本报记者采访的业内人士表示。

　　值得注意的是，商业保险如何与医疗保障制度进行衔接仍是个难题。专家认为，两者相互衔接应由国家医保部门牵头，构建实时联动、清晰对接、严格监管和明确操作的衔接机制。在此过程中，医保、民政、卫健、财政、银保监会等部门应建立工作联动机制，保证政策落地和工作流程舒畅，避免职责不清，并且要明确商业保险机构与国家基本医保体系相对接的工作机制，确保商业保险资金可以有序进入医保支付机制。与此同时，与之相关的明确的操作机制和严格的监管机制都必不可少，强化政府引导与监管，合法整合商业保险与社会资源，有序将罕见病商业保险支付机制纳入多方支付机制，有望在制度上为罕见病患者提供更强有力的保障。

　　针对下一步如何更好推动罕见病防治能力建设，黄华波强调，要巩固完善多重制度保障体系。立足现有制度框架和政策措施，加强政策衔接，发挥基本医保、大病保险、医疗救助的多重保障功能。同时，呼吁商业保险、慈善捐赠、社会救助机制协同发力，努力为罕见病患者提供更好的保障。

（文章来源：金融时报）

文章来源：金融时报

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